Les tumeurs neuroendocrines (TNE) prennent naissance dans les cellules du système neuroendocrinien. Ce dernier est un réseau de cellules dispersées dans tout le corps. D’une structure proche des cellules nerveuses (neurones), les cellules neuroendocrines reçoivent des messages du système nerveux et y réagissent en fabriquant des hormones.
Les tumeurs neuroendocrines sont rares: environ 5 cas sont décelés par an pour 100'000 personnes.
Ce sont des tumeurs qui peuvent débuter partout dans l’organisme et, lorsqu’elles libèrent des hormones, se développer principalement dans les différents organes digestifs. On parle alors de GEP-NET pour les tumeurs neuroendocrines gastro-entéro-pancréatiques. Il s’agit des tumeurs neuroendocrines les plus courantes.
Au vu de la variété des tumeurs neuroendocrines, les symptômes qu’elles provoquent sont très vastes, raison pour laquelle elles peuvent passer inaperçues jusqu’à des stades avancés.
Dans le cas où la tumeur est dite «fonctionnelle», elle entraîne une sécrétion excessive d’hormones pouvant être à l’origine de sa découverte. En effet, des symptômes peuvent être ressentis par le patient et l’amener à consulter un médecin. Ces signes varient avec la localisation de la tumeur: il peut s’agir, pour n’en citer que quelques-uns, de crampes abdominales douloureuses, de diarrhées, de brusques rougeurs faciales ou encore d’hypoglycémies.
Toutefois, dans la majorité des cas, la tumeur étant «non-fonctionnelle», elle pourra être remarquée par le patient uniquement lorsque sa taille sera suffisamment importante pour affecter ou comprimer les organes concernés. A ce moment-là, des symptômes tels que maux de ventre, jaunisse, occlusion intestinale ou perte de poids pourront alors survenir.
Il peut aussi arriver que la tumeur soit découverte fortuitement dans le cadre d’une chirurgie ou d’un examen de routine (imagerie, coloscopie, etc.) réalisés pour d’autres raisons.
Enfin, une minorité de tumeurs neuroendocrines - moins de 5% - sont d’origine génétique et peuvent survenir dans le cadre de syndromes héréditaires prédisposant à ces tumeurs (néoplasie endocrinienne multiple de type 1 (NEM1), maladie de Von Hippel-Lindau, neurofibromatose de type 1, sclérose tubéreuse, etc.).
De manière générale, les symptômes émanant d’une tumeur neuroendocrine ne sont pas évocateurs et similaires à de nombreuses affections courantes ce qui rend leur diagnostic difficile. Lorsqu’une tumeur neuroendocrine est suspectée, le patient peut être adressé au Centre des tumeurs neuroendocrines du CHUV où des examens plus poussés permettront de poser le diagnostic.
La maladie peut être source de diverses souffrances, physiques ou psychologiques. Chacun, selon sa propre histoire, vit cette période de manière différente et exprime des besoins qui lui sont propres. Le CHUV offre des services de soutien pour aider les patients à trouver les ressources pour faire face aux difficultés.
Au Centre des tumeurs neuroendocrines, les patient-e-s peuvent compter sur une équipe de professionnel-le-s étroitement coordonné-e-s dans l'organisation et le suivi des soins.
Répondant médical du Centre des tumeurs neuroendocrines
Professeur associé au Service de médecine nucléaire et imagerie moléculaire
Le Centre des tumeurs neuroendocrines réunit médecins, infirmier-ière-s et autres professione-le-s de la santé spécialisé-e-s pour offrir à chaque patient-e le meilleur traitement et les soins les plus adaptés à sa situation. Le Centre est certifié par le label de qualité ENETS, la société européenne des tumeurs neuroendocrines.
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