Le suivi du mycosis fongoïde est effectué par une équipe pluridisciplinaire, en coordination avec le-la médecin traitant-e.

Les infirmier-ère-s référent-e-s du centre interviennent tout au long du parcours des patient-e-s. Ils offrent des temps de soutien, d’informations, et de coordination des soins de support (notamment prise en charge de la douleur liée au traitement ou à la maladie elle-même). De plus, un programme est proposé pour que les patient-e-s apprennent à  assurer eux-mêmes la gestion de la maladie et des traitements à domicile.

Durant cette période, un accompagnement peut être mis en place avec un-e assistant-e social-e et un-e psychologue spécialisé-e-s.

Après la fin du traitement, le rythme des consultations de suivi évolue au cours du temps. Les rendez-vous sont généralement espacés de trois à six mois pendant les cinq premières années. Ils ont lieu ensuite une fois par an. Le programme peut être adapté selon les traitements réalisés.

La consultation comprend un examen clinique et, si nécessaire, un bilan d'imagerie (CT scan ou PET scan et/ou IRM).